Jesmo li se dogovorili? Self- Versus Proxy-Reporting of Pediatric Health Related Quality of Life (HRQoL) koristeći generičke mjere zasnovane na preferencijama: Sistematski pregled i meta-analiza.
PharmacoEconomics
Sažetak istraživanja
Cilj
Cilj ovog istraživanja bio je da se ispita nivo saglasnosti između samoprijavljivanja i proxy-izvještavanja o kvaliteti života u vezi sa zdravljem (HRQoL) kod djece (mlađe od 18 godina) koristeći generičke mjere zasnovane na preferencijama.
Metode Sproveden je sistematski pregled primarnih studija koje su izvještavale o statistici slaganja za vlastite i zamjenske procjene ukupnog i/ili pedijatrijskog HRQoL-a na nivou dimenzija korištenjem generičkih mjera zasnovanih na preferencijama. Gdje su dostupni, podaci o koeficijentima unutarklasne korelacije (ICC) su ekstrahovani kako bi se sumirali ukupni nivoi slaganja, a Cohenova kapa je korištena za opisivanje slaganja između domena. Meta-analiza je također urađena kako bi se sintetizirale studije i procijenio nivo slaganja između pedijatrijskog ukupnog i HRQoL-a na nivou domena prijavljenih i proxy.
Rezultati Od 30 uključenih studija, 25 je prijavilo sporazum među ocjenjivačima za ukupne komunalne usluge, dok je 17 prijavilo sporazume specifične za domene. Utvrđeno je da je primijenjeno sedam generičkih mjera zasnovanih na preferencijama: Indeks zdravstvenih usluga (HUI) 2 i 3, mjere EQ-5D, Korisnost za zdravlje djece 9 dimenzija (CHU9D) i skala kvaliteta blagostanja (QWB). Uključeno je ukupno 45 dijadnih uzoraka, sa ukupnim udruženim uzorkom od 3084 djece i 3300 opunomoćenika. Većina identificiranih studija je prijavila lošu saglasnost među ocjenjivačima za ukupni HRQoL koristeći ICC. Za razliku od uočljivijih domena HRQoL koji se odnose na fizičko zdravlje i funkcionisanje, slaganje među ocjenjivačima bilo je nisko za psihosocijalne domene, na primjer, atribute 'emocije' i 'spoznaje' i HUI2 i HUI3, i 'osjećaj zabrinutosti, tuge ili nesreće' i 'nedostatak' boli EQ. Roditelji su pokazali viši nivo slaganja sa djecom u odnosu na zdravstvene radnike. Samo-izvještaji djece o HRQoL-u pokazali su niže slaganje u studijama koje se odnose na rak nego u studijama koje nisu povezane s rakom. Ukupni ICC iz meta-analize procijenjen je na 0,49 (95% interval pouzdanosti 0,34-0,61) sa lošim slaganjem među ocjenjivačima.
Zaključak Ova studija pruža dokaze iz sistematskog pregleda studija koje izvještavaju o dijadnim procjenama kako bi se demonstrirala odstupanja u slaganju među ocjenjivačima između izvještavanja djece i posrednika o cjelokupnom pedijatrijskom HRQoL-u na nivou domena koristeći generičke mjere zasnovane na preferencijama. Dalja istraživanja za podsticanje uključivanja djece u samoprijavljivanje vlastitog HRQoL-a gdje god je to moguće i ograničavanje oslanjanja na proxy prijavljivanje HRQoL-a djece je opravdana.
Prikaži originalni naslov i sažetak na engleskom
Are We Agreed? Self- Versus Proxy-Reporting of Paediatric Health-Related Quality of Life (HRQoL) Using Generic Preference-Based Measures: A Systematic Review and Meta-Analysis.
Objective The aim of this study was to examine the level of agreement between self- and proxy-reporting of health-related quality of life (HRQoL) in children (under 18 years of age) using generic preference-based measures.
Methods A systematic review of primary studies that reported agreement statistics for self and proxy assessments of overall and/or dimension-level paediatric HRQoL using generic preference-based measures was conducted. Where available, data on intraclass correlation coefficients (ICCs) were extracted to summarise overall agreement levels, and Cohen's kappa was used to describe agreement across domains. A meta-analysis was also performed to synthesise studies and estimate the level of agreement between self- and proxy-reported paediatric overall and domain-level HRQoL.
Results Of the 30 studies included, 25 reported inter-rater agreement for overall utilities, while 17 reported domain-specific agreement. Seven generic preference-based measures were identified as having been applied: Health Utilities Index (HUI) Mark 2 and 3, EQ-5D measures, Child Health Utility 9 Dimensions (CHU9D), and the Quality of Well-Being (QWB) scale. A total of 45 dyad samples were included, with a total pooled sample of 3084 children and 3300 proxies. Most of the identified studies reported a poor inter-rater agreement for the overall HRQoL using ICCs. In contrast to more observable HRQoL domains relating to physical health and functioning, the inter-rater agreement was low for psychosocial-related domains, e.g., 'emotion' and 'cognition' attributes of both HUI2 and HUI3, and 'feeling worried, sad, or unhappy' and 'having pain or discomfort' domains of the EQ-5D. Parents demonstrated a higher level of agreement with children relative to health professionals. Child self- and proxy-reports of HRQoL showed lower agreement in cancer-related studies than in non-cancer-related studies. The overall ICC from the meta-analysis was estimated to be 0.49 (95% confidence interval 0.34-0.61) with poor inter-rater agreement.
Conclusion This study provides evidence from a systematic review of studies reporting dyad assessments to demonstrate the discrepancies in inter-rater agreement between child and proxy reporting of overall and domain-level paediatric HRQoL using generic preference-based measures. Further research to drive the inclusion of children in self-reporting their own HRQoL wherever possible and limiting the reliance on proxy reporting of children's HRQoL is warranted.
Izvorni podaci
- DOI
- 10.1007/s40273-022-01177-z
- PMID
- 35997957
- PMCID
- PMC9550745
- Provjereno
- 2026-07-26
Naslov i sažetak prevedeni su automatski i prijevod može sadržavati netačnosti ili neprecizne stručne izraze. Za sve detalje, citiranje i medicinsko tumačenje pregledajte originalnu englesku verziju članka. Ne donosite zdravstvene odluke samo na osnovu ovog prijevoda.
Pregledaj originalni članak na engleskom